REHABILITACIÓN INTEGRAL DE LA DISCAPACIDAD Y LA DEPENDENCIA EN EL DOMICILIO

---

Los centros especializados para el tratamiento de la discapacidad y la dependencia son costosos y, con frecuencia, distantes del domicilio del afectado.

De ahí la necesidad de encontrar fórmulas que permitan ofrecer atención de manera efectiva, accesible y menos costosa, como es el caso de aquella que se brinda en el domicilio o en la comunidad.

Autor: Dr. C. Luis Gregorio Pérez Álvarez

Colaboradora: Dr. C. María Cristina Pérez Guerrero

La noción de rehabilitación de base comunitaria se relaciona con los cambios en los conceptos de salud, enfermedad, discapacidad, dependencia.

Plantea la necesidad de un enfoque integral del problema dentro del marco de la vivienda o la comunidad en la que vive el afectado.

Esta novedosa modalidad de tratamiento tiene la ventaja de desarrollarse en el entorno del propio paciente, con un mínimo de gasto de recursos y con la participación activa de la familia en la planificación y ejecución del tratamiento.

Son muchas las experiencias documentadas en la literatura especializada sobre la factibilidad y ventajas de la atención ambulatoria a la discapacidad y a la dependencia.

En el caso del niño, se ha demostrado que responde mejor al tratamiento en un entorno que le resulte familiar, en comparación con uno que, al serle extraño, lo irrita y lo vuelve agresivo.

Esta modalidad requiere de un enfoque realista, basado en las condiciones reales y posibilidades económicas de la familia, sin emplear recetas prediseñadas y tomando siempre en cuenta las características propias de cada caso.

No se deben aplicar en el tratamiento domiciliario fórmulas de manejo hospitalario.

Aprender a trabajar en el domicilio requiere, en primer lugar, entrenarse laborando en la comunidad.

Es importante emplear de forma creativa todos los recursos disponibles en beneficio del enfermo, cambiar las conductas negativas como el exceso de protección y la lástima.

Modificar las barreras arquitectónicas y movilizar los factores de la comunidad en beneficio del enfermo. 

En el marco de la rehabilitación en el domicilio no hay recetas predefinidas; por el contrario, el tratamiento surge de la creatividad, inteligencia y habilidad de quien lo desarrolla.

Se debe proveer a la familia de sugerencias, recomendaciones, información, y ejemplos para modificar el entorno, tanto actuando en las personas como en los objetos que rodean al niño.

La rehabilitación requiere que quien la realice sea muy observador.

Capaz de detectar todos los aspectos que puedan influir positiva o negativa en el desarrollo del tratamiento recomendado.

Además, debe estar dotado de la capacidad de transformar, convencer, adiestrar y educar.

Lo primero, es evaluar de forma integral las características propias de cada caso, agrupándolas en aspectos fundamentales.

BIOLÓGICAS

Vistas de forma integral, desde sus características clínicas, hasta su repercusión funcional. No se puede olvidar que siempre el objetivo primero es la función seguida de la estética.

Es valioso conocer en profundidad el estado de salud de la persona, la presencia de enfermedades que deban ser tomadas en cuenta para evitar complicaciones.

Las alteraciones nutricionales, y limitaciones funcionales, como pueden ser una limitación articular, retracción tendinosa o espasticidad severa, deben ser tomadas en cuenta.

Hay que evaluar la independencia funcional en todas las áreas: comer, vestirse, higiene personal, habilidad manual, lenguaje, pensamiento, atención, motivación, interés.

PSICOLÓGICAS

El coeficiente intelectual, ajuste emocional, el grado de cooperación, irritabilidad, agresividad, alteraciones en las funciones corticales superiores, pensamiento, memoria, atención, lenguaje.

FAMILIARES

El contexto familiar debe ser evaluado en profundidad: su composición, grado de ajuste o reacción ante el problema, posibilidades reales de contribuir al tratamiento, dinámica de la relación con el niño.

Una madre afectada, deprimida, ansiosa o sobre protectora, nunca será una buena terapeuta.

Un padre que trabaja 10 o 12 horas para buscar el sustento económico no podrá disponer de tiempo con el fin de hacerle ejercicios al niño.

La base de la rehabilitación comunitaria es la familia, vista en el concepto amplio de todos aquellos que, con o sin relaciones sanguíneas, conviven bajo un mismo techo.

El principal elemento ejecutor del tratamiento es, por tanto, la familia, el terapeuta no hace nada si, durante su visita a la casa del enfermo, dedica solo su trabajo a aplicarle procedimientos de fisioterapia, descuidando lo más importante que es el entrenamiento de aquellos que pasan la mayor parte del tiempo dedicados al cuidado del discapacitado.

SOCIALES

Evaluar la vivienda, en especial en el aspecto de las posibilidades de realizar el tratamiento, o las limitaciones que determina para la independencia funcional.

La solvencia económica no debe perder de vista. Todas las familias no tienen las mismas posibilidades; ni pueden asumir el costo de una moderna silla de ruedas o de un sofisticado plano inclinado.

EVALUAR AL PACIENTE

Análisis del desempeño:

Un plan de intervención domiciliaria orientado a brindar atención al niño parte en primer lugar de una profunda evaluación del desempeño individual, precisando qué hace bien, qué realiza con dificultad y qué no puede hacer.

Las metas a cumplir:

Identificada la individualidad en la expresión del síndrome invalidante, y conocidas sus habilidades y principales dificultades.

Este será el punto de partida al proponer las acciones terapéuticas, haciendo énfasis en las más importantes con el fin de lograr independencia funcional.

Las acciones a desarrollar:

Diseñar un programa de atención en el domicilio del paciente no es igual que hacerlo en una sala de rehabilitación de un hospital.

El tratamiento a emplear, debe estar bien organizado, de forma que resulte agradable, divertido, interesante, factible a realizar de acuerdo con las limitaciones funcionales del niño.

Pero es imprescindible que las acciones llenen la rutina diaria de vida del niño.

El tratamiento va dirigido en esencia a recuperar la función, por lo que debe partir del análisis de qué aspecto rescatar primero, y programar acciones dentro del marco de las actividades diarias del hogar, dirigidas a lograr el objetivo trazado.

Debe proporcionar un amplio rango de posibilidades a partir de que la familia comprenda que se persigue lograr, con creatividad, siempre dentro del marco de la satisfacción de las necesidades de la vida diaria.

La rutina diaria de una casa, las actividades habituales que desarrollamos: comer, vestirnos, bañarnos, jugar, brindan un infinito número de posibilidades de entrenamiento.

Cuando la familia tiene clara la meta que se persigue, son innumerables los recursos a emplear disponibles en el hogar.

Prevenir complicaciones:

Un aspecto que no debe ser olvidado es prevenir complicaciones secundarias, como los trastornos posturales, las retracciones tendinosas, las limitaciones articulares, los patrones anormales de movimiento, los desajustes de la conducta y el comportamiento, fruto de la sobreprotección o la incomprensión.

Estimular la independencia en las actividades de la vida diaria.

Especial atención debe prestarse a las funciones básicas, desplazarse, comer, bañarse, vestirse, controlar los esfínteres, relacionarse con los demás, comunicarse, usar sus manos, entre otras funciones básicas.

Es importante determinar el nivel de dependencia, en qué aspectos necesita más ayuda.

No se puede olvidar que el mayor compromiso del terapeuta es enseñar a la familia a estimular la independencia y la participación en correspondencia con la magnitud del déficit funcional.

No podemos perder de vista que, en el caso de la parálisis cerebral infantil, las limitaciones funcionales están directamente relacionadas con la magnitud del daño orgánico que con mucha frecuencia es irreversible.

Cuando por la severidad del cuadro clínico no podemos proponernos que el niño por sí solo logre la independencia en una determinada actividad, entonces es necesario adiestrar a la persona encargada de su cuidado en cómo desarrollar la actividad de forma más eficiente.

Por ejemplo, en el caso de la parálisis cerebral infantil severa, puede cursar con trastornos de la deglución que favorecen la broncoaspiración caldo de cultivo para complicaciones respiratorias que comprometen la vida del niño.

Es fundamental enseñar a la familia cómo debe ser alimentado, la postura correcta y las precauciones a tener en cuenta para evitar complicaciones.

Evitar la sobreprotección.

La experiencia de muchos años de trabajo nos ha enseñado que el mayor enemigo de la independencia funcional es la sobreprotección familiar que limita las oportunidades de estimular habilidades y lograr independencia.

El ambiente de la casa es el mejor lugar para lograr independencia en las actividades de la vida diaria, y es la familia el mejor agente de cambio y la responsabilidad del terapeuta es capacitar en qué debe hacer para que el niño gane habilidades.

Educar en el concepto de que la mejor forma de ayudar no es la de hacérselo todo, y protegerlo, limitando su aprendizaje o su independencia, sino, por el contrario, la de ofrecerle la oportunidad de vencer el reto de lograr la función, a pesar de su limitación.

Con frecuencia, los padres de un niño con dificultades, le reducen las posibilidades de aprendizaje cuando ellos se lo hacen todo mientras lo visten o lo bañan, justificándose con la idea de que, al niño, si trata de hacerlo solo, le toma mucho tiempo, o no lo hace bien.

La única forma de que el niño mejore su independencia, es teniendo la oportunidad de adiestrarse diariamente y vencer, con el esfuerzo personal y la ayuda familiar, sus dificultades.

Puede ocurrir que por la magnitud del déficit orgánico no sea posible habilitar una marcha independiente, entonces es necesario evaluar métodos alternativos de desplazamiento, y dentro de este campo existe una amplia gama de aditamentos de ayuda, entre otros andadores, triciclos, silla de ruedas, ortesis, gateadores, deslizadores etc. 

Para reducir la dependencia funcional, el terapeuta puede asesorar a la familia en un enorme número de alternativas disponibles en el mercado que, adaptadas a las características de cada caso, pueden ayudarlo a ser independiente para comer, bañarse, vestirse, entre otras funciones básicas.

Debemos, además, tener en cuenta que, para aprender, en primer lugar, debemos reforzar los esfuerzos, más que los resultados, para evitar que el niño se frustre o desanime.

No es infrecuente que el afectado evite hacer algo por el temor a no poder realizarlo, lo que lo coloca en una posición defensiva y no cooperativa que debemos aprender a manejar.

La comprensión, la paciencia, el respeto, el reforzamiento apropiado, son el camino para lograr la cooperación y el desarrollo de habilidades.

Debemos, siempre, tener presente la individualidad, los intereses, las áreas en que es más diestro y en las que tiene mayores dificultades.

Aprender, en el discapacitado, es una mezcla de oportunidades, intereses y reforzamientos.

Estimular las funciones intelectuales:

La estimulación constante del lenguaje, la memoria, el pensamiento, se logra, si permitimos participar activamente en todas las actividades del hogar.

Si le hablamos, le comentamos lo que pasa, si le damos responsabilidades y le asignamos tareas acordes a sus posibilidades, si le permitimos participar ayudando en todo lo que hacemos, si no subvaloramos sus capacidades, infiriendo de ante mano todo lo que pensamos que no puede hacer.

Contribuir al ajuste psicológico.

Otro aspecto no menos importante es contribuir al ajuste psicológico y emocional, enfrentar la discapacidad en la mayoría de los casos no es fácil para el niño, el miedo, la depresión la irritabilidad, la agresividad, pueden ser problemas frecuentes a enfrentar, que se compensan con un manejo adecuado, comprensión, amor, estímulos y disciplina.

Lograr que acepte su discapacidad, y aprenda a luchar por su integración social, requiere, en primer lugar, que desarrolle una personalidad sólida y un correcto hábito de vida.

También la familia se afecta por el problema y se hace necesario brindar apoyo emocional, y consejos oportunos que en gran medida pueden contribuir a lograr un ambiente favorable en el hogar.

Hay que tener mucho cuidado en no alentar falsas esperanzas que al no cumplirse llevan a la frustración y al desencanto.

Atender a un niño severamente discapacitado es para la familia un cambio de 180 grados en sus expectativas de vida, pero ante todo es una situación que no va a tener una solución inmediata, es algo en primer lugar que la familia debe aprender a enfrentar de manera positiva.

El terapeuta que trabaja en el domicilio tiene que aprovechar el ambiente de la casa, la intimidad del hogar para educar, entrenar y capacitar a la familia.

En ocasiones la magnitud del síndrome invalidante no nos permite pensar en curar o habilitar, pero con nuestro trabajo podemos ayudar a la familia a encontrar el camino para enfrentar esa compleja situación manteniendo su armonía y calidad de vida.

Cuando llegamos a la casa del discapacitado, llevamos con nosotros la esperanza del cambio; está en nuestras manos que se haga o no realidad.

CONCLUSIONES

• La rehabilitación en el domicilio representa un enfoque de tratamiento integral a la discapacidad infantil, permite que el paciente reciba la atención especializada en un entrono familiar conocido que facilita el confort y el bienestar emocional.

• Esta modalidad de tratamiento favorece la participación de la familia en el proceso terapéutico.

• Crea un ambiente favorable para estimular la independencia funcional en las actividades de la vida diaria del niño.

• Permite una interacción más estrecha entre el terapeuta y la familia que brinda consejos y asesoramiento sobre la mejor forma de enfrentar el problema sin comprometer la dinámica familiar.

BIBLIOGRAFÍA

Rodríguez Rodríguez, P., Ramos Feijó, C., García Mendoza, A., Omar Dabbagh Rollán, V., Mirete Valmala, C., & Castejón Villarejo, P. La atención en domicilio y comunidad a persona con discapacidad y personas mayores: guía de innovación según el modelo AICP.  Fundación ONCE.

Ortega Lima, M.I., Landi Rodríguez, M.E., Rey Saritama, J.M., Herrera Castillo, A. X., Jimbo Torres, Y, S., & Morocho Ceballos, K.E. (2021). Abordaje integral del paciente con discapacidad, Revista Electrónica de Portales Médicos. Com.

World Health Organization (WHO) (2021). Rehabilitation – World Health Organization (WHO).

¿Te gustaría mejorar la salud de tu hijo y su calidad de vida?

En nuestro blog, compartimos consejos prácticos, relatos inspiradores y las últimas novedades científicas. Además, ofrecemos un espacio para que nuestros lectores intercambien experiencias y se apoyen mutuamente.

Suscríbete ahora para disfrutar de estos beneficios exclusivos totalmente gratis:

Asesoría: De profesionales altamente calificados que resolverán tus dudas y te ofrecerán recomendaciones.

Contenido exclusivo: Accede a artículos y recursos que no encontrarás en ningún otro sitio.

Actualizaciones directas: Recibe nuestras publicaciones más recientes directamente en tu correo.

Comunidad activa: Participa en debates y comparte tus experiencias con otros lectores.

No dejes pasar la oportunidad de formar parte de una comunidad comprometida con mejorar la calidad de vida y la independencia funcional de la población infantil.

DÉJANOS TU COMENTARIO Y COMPARTE TUS EXPERIENCIAS.

TU PARTICIPACIÓN ENRIQUECE NUESTRO TRABAJO Y PUEDE AYUDAR A OTROS.