LA IMPORTANCIA DE CAPACITAR A LOS PADRES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD

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Capacitar a los padres de niños con discapacidad es crucial para mejorar la calidad de vida de estos niños y su integración en la sociedad. A través de programas de formación y educación, los padres adquieren las herramientas y conocimientos necesarios para apoyar el desarrollo integral de sus hijos.

Este artículo explora la importancia de proporcionar a los padres la información y habilidades adecuadas para enfrentar los desafíos asociados con la discapacidad infantil y fomentar un entorno familiar inclusivo y comprensivo.

Autor: Dr. C. Luis Gregorio Pérez Álvarez

Colaboradora: Dr. C. María Cristina Pérez Guerrero

La discapacidad infantil constituye un problema significativo debido a su impacto sobre la calidad de vida del niño afectado, la repercusión en su familia, y los recursos que debe destinar la sociedad para su atención.

Especial atención merece el efecto de la discapacidad sobre la familia por ser uno de los aspectos más difíciles de manejar.

Desde la adolescencia, muchas mujeres sueñan con tener un hijo, y durante nueve meses lo llevan en su vientre, imaginando lo hermoso e inteligente que será. Sin embargo, un día, después del parto, el médico se le acerca y le dice: «Su hijo tiene síndrome de Down», o en una consulta posterior, les informan que tiene una lesión cerebral o retraso mental.

Inmediatamente, surgen innumerables preguntas: ¿Podrá caminar? ¿Podrá hablar? ¿Podrá aprender? Comienza entonces una peregrinación de una consulta médica a otra en busca de respuestas. Nadie en su familia ha enfrentado una situación similar, lo que provoca depresión, ansiedad, sentimientos de culpa, y un desajuste en la relación matrimonial.

Esta historia se repite con frecuencia, debido a que, en la dinámica habitual de una consulta médica, los profesionales con frecuencia no disponen de tiempo suficiente para proporcionar a los padres toda la información que necesitan para comprender la situación de su hijo.

Como parte del manejo integral de la discapacidad, es fundamental crear un espacio donde la familia reciba toda la información y apoyo necesarios.  

El valor de las escuelas para padres de niños discapacitados, una modalidad de intervención familiar en la comunidad, ha sido demostrado en experiencias desarrolladas en varios países.

En estos espacios, se proporciona a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr su máximo desarrollo y plena participación social.

Además, constituyen una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, donde los más experimentados pueden brindan apoyo a los que se enfrentan por primera vez al problema.

Esta modalidad de intervención familiar permite, la distribución de información, escrita especialmente para los padres sobre aspectos relacionados con la atención y cuidado del hijo afectado.

Una familia mejor educada e informada, que comprende las características del proceso patológico, su pronóstico, posibles complicaciones, y formas de evitarlas, así como los mecanismos para desarrollar los potenciales residuales del niño, es un recurso inestimable para poder ofrecer al niño una atención integral al niño.

La escuela de padres tiene como objetivos brindar información científica actualizada sobre las características de la discapacidad mediante conferencias, debates de películas, y dinámicas de grupo; servir como marco para que los padres puedan intercambiar experiencias, y ofrecer ayuda a aquellos menos adaptados a la nueva situación.

Las actividades son variadas: Conferencias impartidas por especialistas de reconocido prestigio profesional, debates de películas, y testimonios de padres que han superado el reto de tener un hijo discapacitado.

ENTRE LOS BENEFICIOS DE LAS ACTIVIDADES DESARROLLADAS CON LOS PADRES TENEMOS:

• Suministra a los padres información científica actualizada sobre el problema que afecta a sus hijos.

• Brinda un apoyo psicológico.

• Crea un espacio que permite el intercambio de experiencias.

• Ofrece información actualizada.

• Facilita actividades colectivas que propicien el contacto entre personas que enfrentan problemas similares.

• Permite al equipo detectar aquellos padres más afectados, y con desajustes en la dinámica familiar.

• Contribuye a canalizar los problemas sociales y económicos asociados y a encontrarles a los mismos una solución colectiva.

• Fomenta sentimientos de solidaridad humana y un enfoque colectivo para la solución de este problema de salud.

Cuando una familia enfrenta el reto de cuidar a un niño portador de una disminución de su capacidad funcional de forma permanente que compromete su posibilidad de integración social, y demanda atención y cuidados especiales, se desajusta.

El contacto con personas que enfrentan una situación similar favorece el desarrollo de mecanismos de compensación que le ayudan a adaptarse a la nueva situación.

FORMAS DE REACCIONAR LA FAMILIA A LA DISCAPACIDAD EN LA DESCENDENCIA

Son variadas las formas de reaccionar ante el problema. Muchos padres tienden a negar la realidad, especialmente en los primeros días de haber recibido la noticia, como un mecanismo de defensa. Sin embargo, esta actitud se convierte en un serio problema si se prolonga y afecta la atención y cuidado del niño.

Los sentimientos de culpa no tardan en aparecer. «Alguien debe asumir la responsabilidad por lo que sucedió». Durante mucho tiempo, la cultura popular percibía la presencia de un hijo discapacitado como un «castigo del cielo» por una culpa cometida. Hoy en día, es más común que la culpa se atribuya a un mal tratamiento médico.

Expresiones como: «me dejaron pasar el parto» son frecuentes, basadas en la idea errónea de que «siempre que algo sucede hay un culpable», algo que no es totalmente cierto.

La depresión y la ansiedad son frecuentes, especialmente en las madres, y están relacionadas, con la inseguridad de ser capaces de enfrentar la nueva situación y el temor al futuro, con numerosas preguntas sin respuestas: ¿Podrá caminar, hablar, ir a la escuela, etc.? ¿Tendré que dejar el trabajo? ¿Alcanzará el dinero?, ¿Podré tener más hijos?

Brindar apoyo emocional e información a los padres, para lograr un mejor equilibrio emocional, es esencial en el tratamiento integral de cualquier forma de discapacidad infantil.

La familia, y en especial los padres, son el factor más importante en la habilitación de funciones en el niño. El futuro del niño dependerá en gran medida de la capacidad de los padres de enfrentar para enfrentar el problema.

CONCLUSIONES

La implementación de programas de educación y capacitación para los padres de niños con discapacidad mediante programas de intervención de base comunitaria entre ellos las llamadas escuelas de padres, constituyen una alternativa práctica para brindar a la familia información, intercambiar experiencias y brindar respaldo emocional para enfrentar los desafíos que enfrentan.

El papel de la familia en la habilitación de funciones del niño con discapacidad es fundamental. Los padres mejor informados sobre el proceso patológico de sus hijos son más eficientes para desarrollar estrategias efectivas en el desarrollo de independencia funcional

Los programas de intervención comunitaria, integrando el esfuerzo del equipo de salud, la familia y la comunidad, resultan una alternativa práctica para promover en el niño independencia funcional y participación social.

BIBLIOGRAFÍA

• Bas Sarmiento, P.; Gala León, F.G.; Lupiani Gimenes, M.; y colb. Evaluación psicológica en familias de personas con síndrome de Down: un modelo de atención. Redalyc. http: www. Redalyc.com/

• Lopez, M.E. (2024). La importancia de la participación de los padres en la salud infantil. Revista de Psicología y Educación. Disponible en Revista de Psicología y Educación.

• Nuñez, D.(2024). Padres, su educación es clave para cuidar la salud de sus hijos. Blog de Dr. Denise Nuñez.

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