CONSEJOS PARA LOS PADRES DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL: GUÍA PRÁCTICA

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Ser padre de un niño con Parálisis Cerebral Infantil es una experiencia desafiante, pero también profundamente gratificante. Cada día trae consigo nuevos retos, pero también oportunidades para aprender y fortalecer los lazos familiares. Los padres necesitan herramientas educativas, estrategias prácticas para enfrentar este desafío. En este artículo, te ofrecemos consejos para apoyar a tu hijo asegurando su bienestar y desarrollo integral.

La discapacidad que afecta a la población infantil constituye un problema de salud por su impacto sobre la calidad de vida del niño afectado, por su repercusión sobre la familia, y por los recursos que debe destinar la sociedad para su atención.

Especial atención merece el efecto de la discapacidad sobre la familia por ser uno de los aspectos más difíciles de manejar.

Es necesario crear espacios que permitan el marco propicio para brindar a los padres información científica actualizada sobre las características del problema que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr el máximo desarrollo del niño y su plena participación social.

Autor: Dr. C. Luis Gregorio Pérez Álvarez

Colaboradora: Dr. C. María Cristina Pérez Guerrero

La mujer desde la adolescencia sueña con tener un hijo, durante 9 meses lo carga en su vientre, pensando en lo bonito e inteligente que va a ser, pero un día después del parto, el médico se le acerca y le dice: su hijo es un Down, o en una consulta le informan que tiene una lesión cerebral, o que es un retrasado mental.

Cuántas preguntas acuden a su mente en ese momento: ¿podrá caminar?, ¿podrá hablar?, ¿podrá aprender? Comienza a peregrinar de una consulta para otra en busca de respuestas, nadie en su familia se enfrentó nunca a una situación similar, entonces llega la depresión, la ansiedad, los sentimientos de culpa y se desajusta la relación matrimonial.

Esta historia se repite con frecuencia, como consecuencia de que en la dinámica habitual de una consulta el médico no tiene tiempo suficiente para poder brindar a los padres del niño discapacitado toda la información que estos necesitan para responder las innumerables preguntas que la situación que enfrenta su hijo requiere.

Son variadas las formas de reaccionar ante el problema muchos padres tienden a negar el problema, especialmente en los primeros días de haber recibido la noticia, constituye un mecanismo de defensa, y se convierte en un serio problema si esta actitud se prolonga y afecta la atención y cuidado del niño.

Los sentimientos de culpa no demoran en aparecer: alguien debe asumir la responsabilidad por lo que sucedió. Durante mucho tiempo la cultura popular determinaba que la presencia de un hijo discapacitado se percibía como: el castigo del cielo por una culpa cometida, o fruto de brujería o mal de ojo.

Hoy es más frecuente que la culpa se atribuya a un mal tratamiento médico, especialmente durante el parto. Son frecuentes expresiones tales como: me dejaron pasar el parto. Culpar está relacionado con el principio de que: siempre que algo sucede, hay un culpable, algo que no es totalmente cierto.

La depresión y la ansiedad son elementos frecuentes, especialmente en las madres, y están relacionadas, en gran medida, con la inseguridad para enfrentar la nueva situación y al temor al futuro, con un grupo de preguntas sin respuesta: ¿Podrá caminar, hablar, ir a la escuela?, ¿Tendré que dejar el trabajo?, ¿Alcanzará el dinero?, ¿Podré tener más hijos?

Como parte del manejo integral de la discapacidad, se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y apoyo que necesita.

Son variadas las formas que propone la literatura científica sobre cómo brindar a los padres información calificada sobre la discapacidad que afecta a sus hijos, ejemplo son los diferentes programas de intervención familiar comunitaria que se desarrollan por todo el mundo y que dan prioridad en las acciones de educación familiar, y las actividades en el domicilio del niño.

Los proyectos comunitarios constituyen una oportunidad para el intercambio de experiencias entre los padres, donde los más experimentados brindan apoyo a los que se enfrentan inicialmente al problema, permiten, además, distribuir información, escrita especialmente para los padres, sobre aspectos relacionados con la atención y cuidado del hijo afectado.

Una familia mejor educada, mejor informada, que comprende las características del proceso patológico, su pronóstico, las posibles complicaciones, las formas para evitarlas, los mecanismos para poder desarrollar los potenciales residuales del niño, es un instrumento inestimable para poder ofrecer al niño una atención integral.

Cuando una familia se enfrenta al problema que representa un niño portador de una disminución de su capacidad funcional de forma permanente, se desajusta.

El contacto con personas que enfrentan una situación similar, favorece el desarrollo de mecanismos de compensación que les ayudan a ajustarse a la nueva situación.

Brindar a los padres apoyo emocional e información, que permita un mejor equilibrio emocional, es un aspecto esencial en el tratamiento integral de cualquier forma de discapacidad infantil.

La familia, en general, y los padres, en particular, son el factor más importante en la habilitación de funciones en el niño. El futuro de este dependerá en gran medida de la capacidad de estos de enfrentar el problema.

CONSEJOS PARA LOS PADRES

• Estar debidamente informado sobre las características de la enfermedad:

No hay dos niños que tengan la misma evolución clínica; conocer la enfermedad y como se expresa en su hijo le permite actuar con mayor eficiencia para estimular el desarrollo de habilidades.

• Aprenda a ver en su hijo las habilidades más que las discapacidades:

Hay que ser en todo momento objetivo, aprenda a conocer cómo se expresa la enfermedad en su hijo, y en qué medida usted lo puede ayudar.

Hay que ser realista, no es bueno ser pesimista, ni demasiado optimista.

• Trate al niño como si no fuera discapacitado:

La pena, la lástima, la compasión son sentimientos que generan sobreprotección, y esto en nada ayuda al desarrollo de habilidades.

• Demuéstrele su afecto, juegue con él, diviértase, programe paseos:

El niño percibe el estado emocional de los padres, transmita afecto, comprensión, alegría, salga a divertirse, permite que comparta con otros niños.

• Aprenda de los profesionales cómo satisfacer sus necesidades terapéuticas, pero no convierta su vida en una serie interminable de tratamientos:

Si malo es quedarse corto peor es pasarse, he conocido padres que, en su afán de ayudar a sus hijos, implementan una disciplina militar de entrenamiento que, lejos de ayudar, contribuyen a que el niño rechace los ejercicios.

• No renuncie a su vida, al amor, al sexo, al trabajo, a la recreación con su pareja. Cuide su matrimonio:

He aprendido de muchos años de trabajo con familias de niños discapacitados, que hay madres que se consagran de tal manera al cuidado de su hijo, que se olvidan de todos los demás, no cuidan su aspecto personal, se olvidan del esposo, abandonan el trabajo, no salen a ninguna parte. Lo que no ayuda en nada al desarrollo del niño.

• No lo sobreproteja limitándolo de asistir a la escuela, compartir con otros niños, en el supuesto de que por su discapacidad no podrá valerse por sí mismo y defender sus derechos.

Tengo dos ejemplos; uno, el de un niño con parálisis cerebral y severos problemas motores, con buen intelecto. Los padres lucharon contra muchos obstáculos para que fuera aceptado en las escuelas. Se graduó de periodismo y alcanzó muchos éxitos profesionales a pesar de sus serios problemas motores.

Otro, con muchos menos problemas funcionales y buen intelecto, en el que su madre, protectora nunca dejó que fuera a la escuela, pues decía que iban a abusar de su impedimento motor, hoy es un hombre que se pasa el día sentado en la puerta de su casa sin hacer nada útil.

• Contacte otras personas que enfrentan el mismo problema que usted, intercambie experiencias e ideas, aprenda de la experiencia de otros:

Las redes de apoyo son, desde nuestro punto de vista, imprescindibles; son un espacio de intercambio para transmitir experiencias de vida, consejos que en gran medida nutren a los que inician el camino con las experiencias de los que llevan más tiempo en él.

• Manténgase informado de los avances científicos, nuevos enfoques de tratamiento:

La ciencia está en constante proceso de desarrollo, muchas enfermedades que a principio de este siglo no tenían tratamiento efectivo hoy son totalmente curables o, cuando menos, tienen una evolución mucho más favorable.

El campo de la neuro plasticidad, y del tratamiento de las enfermedades neurológicas, es muy prometedor; es imprescindible mantenerse informado.

• Conozca cuáles son los recursos disponibles en la zona donde vive para la educación y tratamiento de esta afección, así como las ayudas y prestaciones que ofrece la legislación vigente.

La discapacidad infantil es un problema social y constantemente surgen nuevas leyes, nuevas organizaciones sin fines de lucro, nuevos centros, ayudas y prestaciones que pueden darle apoyo.

• Trabaje para que su hijo tenga un programa individualizado de tratamiento que responda a sus necesidades especiales:

Cada caso es diferente a otro. Identificar el potencial real de cada niño con esta condición de salud, su individualidad es esencial para poder lograr eficiencia terapéutica.

• Tenga paciencia y no pierda la esperanza, recuerde que su hijo, al igual que otros niños, tiene una vida entera para aprender.

Lo último que se pierde en la vida es la esperanza, pero aprenda que todos los seres humanos somos diferentes, y que cada uno en nuestra individualidad debemos enfrentar diferentes retos.

Hay seres humanos que sin ninguna limitación física nunca han encontrado la felicidad; hay otros que, desde una silla de ruedas, lograron triunfar en la vida.

Enseñe a su hijo a enfrentar la vida a pesar de sus limitaciones.

CONCLUSIONES

Ser padres de un niño con parálisis cerebral no es un camino fácil, pero cada esfuerzo, cada paso hacia adelante, y cada pequeño avance de tu hijo es una recompensa invaluable a tu dedicación.

Al seguir estos consejos, aumentaras tus habilidades para estimular la independencia funcional y desarrollo emocional de tu hijo y además, fortalecerás tus vínculos familiares logrando un ambiente de amor respeto y comprensión.

El papel de los padres del niño en la habilitación funcional de un niño con parálisis cerebral es fundamental.

Su apoyo constante, amor incondicional y dedicación son pilares esenciales para el desarrollo y bienestar del niño.

Al establecer rutinas adecuadas en la casa, y fomentar en todo momento la independencia y autonomía del niño, los padres no solo mejoran la calidad de vida de su hijo, sino que también fortalecen su autoestima y capacidad para enfrentar desafíos.

BIBLIOGRAFÍA

Lambrenos, K., Weindling, M., Calam, R. (1996). Familias ante la parálisis cerebral. SciELO España. https://scielo.isciii.es/.

Cucco, G- (2006). Intervención con Padres en Clínica de Niños. SciELO España. https://scielo.isciii.es/.

Anales de Pediatría (2021). Abordaje integral del niño con parálisis cerebral. https://www.analesdepediatria.org/.

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