DISCAPACIDAD, FAMILIA Y COMUNIDAD

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Las personas con discapacidad, sus familias y la sociedad han enfrentado numerosos desafíos a lo largo del tiempo. Con el avance de cada etapa de desarrollo, la sociedad ha adaptado sus normas y políticas para abordar las necesidades de este sector de la población.

Este artículo explora cómo estas adaptaciones han influido en la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad y en situación de dependencia, y analiza el papel crucial de la familia y la comunidad en este proceso.

Autor: Dr. C. Luis Gregorio Pérez Álvarez

Colaboradora: Dr. C. María Cristina Pérez Guerrero

En una etapa prevalecían los conceptos de la selección natural y el discapacitado era rechazado, considerado como una carga imposible de llevar.

Durante la edad media, al calor de la doctrina cristiana, que no consideraba correcto el abandono de los débiles, se desarrollaron obras de caridad y centros de atención, generalmente atendidos por religiosas.

Las guerras, las enfermedades epidémicas como la poliomielitis, las enfermedades crónicas, el envejecimiento de la población, determinaron que el número de discapacitados aumentara, e hicieron surgir un nuevo enfoque en su manejo.

Proliferaron diferentes modalidades terapéuticas, las que tomaron mayor auge con el desarrollo científico y tecnológico, sobre todo a finales del siglo XIX y comienzos del siglo XX.

Comenzaba a surgir un enfoque del tratamiento dirigido a lograr que la persona discapacitada, a pesar de tener una disminución permanente de su capacidad funcional, pudiera integrarse a la sociedad de forma plena.

La discapacidad pasa a ser más que un problema de la salud pública a un problema esencialmente de la sociedad, que requería para su solución de un enfoque y manejo por parte de todos los factores presentes en la comunidad que podían influir de forma positiva en el enfrentamiento de esta compleja problemática.

La discapacidad, vista está en sus dos dimensiones limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, constituye un serio problema al afectar la capacidad para desarrollar actividades esenciales como la traslación, la comunicación, el aseo personal, la alimentación, el aprendizaje, generando dependencia que representa la necesidad de ayuda externa para el desempeño y la plena participación social.

Resulta incuestionable la enorme variedad de formas de reaccionar ante el problema, no solo en la familia en su conjunto, sino entre cada uno de sus miembros en particular.

No existen tampoco fórmulas universales para lograr neutralizar el impacto negativo que esta situación genera.

FORMAS DE REACCIONAR LA FAMILIA

• NEGACIÓN:

Con frecuencia ponen en duda la veracidad del diagnóstico, pensando que existe un error y comienza un largo peregrinar por diferentes especialistas, tratando de encontrar alguno que les afirme que no tiene ese problema, o incluso evaden la realidad, atribuyendo capacidades que en realidad no tienen.

• DEPRESIÓN:

El afectado y sus familiares cercanos, especialmente la madre, se deprimen, surge la desesperanza, frustración, y trastornos emocionales que con frecuencia afectan la dinámica familiar.

• AGRESIVIDAD Y SENTIMIENTOS DE CULPA:

Se caracteriza por culpar generalmente por el problema de salud, a errores en la atención médica o a culparse unos a otros, lo que repercute negativamente en la participación de la familia en la solución del problema.

• ANSIEDAD:

Determina una constante peregrinación en la búsqueda de un tratamiento que pueda significar curar, recurren a promesas religiosas, tratamientos oscurantistas, o recomendados por fuentes no calificadas, y gastan todos los recursos de la familia visitando costosos centros de salud, con la esperanza de encontrar una solución.

IMPORTANCIA DE LA FAMILIA

La rehabilitación del discapacitado implica el conocimiento por parte del equipo de salud no solo del afectado, sino de la familia en la que este se desarrolla y que, en gran medida, va a influir en poder lograr o no, el éxito del tratamiento.

Educar a la familia en cómo enfrentar el problema, en particular en el caso de los niños, adiestrarla en reducir las barreras que limitan su integración social, enseñarla a evaluar, no lo que no puede hacer, sino aquello que sí es capaz de lograr.

Adiestrar en cómo evitar la sobreprotección, la lástima. Convertirla en verdaderos activistas del tratamiento, de forma que todo el tiempo esté desarrollando una actividad con un fin terapéutico.

Enseñarla a cómo lograr que, a pesar de su discapacidad, sea cada vez más independiente.

Permitirle aprender a manejar adecuadamente los desajustes psicológicos y crisis de depresión y agresividad.

Conservar la estabilidad de la pareja que con tanta frecuencia se pierde, como fruto de las consecuencias del mal manejo de la discapacidad, y los sentimientos de culpa o de responsabilidad en el caso de los padres.

Ayudarla a integrarse a organizaciones de personas con discapacidad, a participar en reuniones con otros padres o familiares que enfrentan el mismo problema y a intercambiar experiencias y puntos de vista es una parte esencial del programa de tratamiento.

Si el equipo de la comunidad centra solamente sus acciones en el discapacitado, sin considerar a la familia, la pauta de intervención nunca dará resultado y nunca se podrá lograr la plena integración del discapacitado a la familia y a la sociedad.

PAPEL DE LA COMUNIDAD

Otro aspecto a considerar es el papel de la comunidad. Es vital lograr una mayor comprensión y cooperación de la sociedad en su conjunto y de cada uno de sus miembros en particular en relación con el tema de la discapacidad.

Lo complejo de la problemática implica que solo el equipo de salud no puede dar respuesta a la amplia gama de necesidades que determina el proceso invalidante.

Es, por tanto, esencial, la participación activa de la comunidad, que mediante la creación de espacios permita al discapacitado integrarse de forma plena a la vida social.

La reducción de la mortalidad infantil y de muchas afecciones crónicas, el incremento de la expectativa de vida, el incremento de los accidentes del tránsito y del trabajo, las guerras, aumentan el número de personas discapacitadas y obliga a cambiar el papel que la sociedad tiene, en su conjunto sobre el problema.

Se demuestra que el discapacitado, a pesar de tener una disminución permanente en su capacidad funcional, puede incluso destacarse en determinadas actividades aún más que las personas no afectadas.

Surgen leyes que amparan el derecho de este sector de la población a recibir tratamiento apropiado y a incorporarse al trabajo.

Las organizaciones de discapacitados desempeñan un papel fundamental en lograr que la sociedad comprenda sus derechos y desarrolle campañas para eliminar barreras como las arquitectónicas que limitaban su integración social.

Queda definida la responsabilidad de la sociedad en su conjunto de crear espacios para que el discapacitado pueda desarrollar una vida útil y productiva.

Concurrir sin dificultad a lugares públicos, usar el transporte público, tener derecho a una vivienda con condiciones, que les permita desarrollar una vida independiente.

Asistir a escuelas normales, donde puedan los niños afectados compartir con otros no discapacitados.

Recibir entrenamiento vocacional y tener derecho al trabajo con condiciones adaptadas al tipo de su discapacidad y no estar condenados permanentemente, en la mayoría de los casos, a vivir de la seguridad social.

Debe haber un trabajo sistemático en los medios de comunicación masiva, la radio, el periódico, la televisión, que influya en la conciencia popular, sobre la necesidad de aceptación de este sector de población.

Promoverse en la sociedad organizaciones de voluntarios, tanto grupos cívicos como religiosos, que promocionen actividades para facilitar la plena integración de los portadores de cualquier forma de discapacidad, en la vida social.   

Mucho camino falta por recorrer para lograr que la plena integración social del discapacitado sea una realidad.

No podemos lograr en la actualidad éxito en el tratamiento de la discapacidad y la dependencia, si no contamos con la participación de la comunidad.

Sin escuelas, centros culturales, recreativos, deportivos, en los que los discapacitados puedan participar e integrarse sin ser segregado, o compartiendo solo con otros discapacitados, sino integrados plenamente.

Debemos preguntarnos si hemos sido capaces de preparar a nuestra población, a los alumnos de un aula cualquiera a compartir con un Down, un paralítico cerebral, un ciego, un sordo, sin ver su incapacidad, y si su necesidad de convivencia social, su condición de ser humano.

Desgraciadamente, la práctica diaria del trabajo con discapacitados nos muestra muchos ejemplos de incomprensión por parte de la sociedad, contra los que debemos luchar incansablemente.

Debemos tener siempre presente que la principal razón de la falta de aceptación o de rechazo que sufre un discapacitado, son fruto de la falta de información y de educación que sobre el tema tiene la población general.

Por lo que la principal forma de lograr una actitud positiva de la sociedad ante el problema de la discapacidad es la de educar sobre todo lo relacionado con esta. 

Calidad de vida e integración social son términos indisolublemente relacionados, no podemos pensar en que exista calidad de vida si el niño o el adulto afectado se encuentra marginado o excluido de su participación social.

CONCLUSIONES

La familia y la comunidad son fundamentales en la atención al complejo problema que la discapacidad representa tanto en la población infantil como en los adultos.

La familia representa el apoyo práctico y emocional necesario para enfrentar los desafíos diarios y estimular el desarrollo personal y la participación social.

La sociedad debe garantizar la inclusión y plena participación mediante políticas públicas en favor de la igualdad de oportunidades.

Educar, divulgar información, promover acciones orientadas a sensibilizar y capacitar sobre este complejo problema es imprescindible si queremos lograr un cambio significativo en la calidad de vida de la población afectada por la discapacidad y la dependencia.

BIBLIOGRAFÍA

Guevara Benites, Y., & González Soto, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala, Universidad Nacional Autónoma de México.

Ospina Rodríguez, F. (2007). Familia, sociedad y la calidad de vida de las personas con discapacidad, Diplomado de Psicología de la Salud, Facultad de Psicología, Universidad de la Sabana.

Almario Ordoñez, E. (2016). La investigación en familias de personas con discapacidad. Revista de Educación para la Inclusión, Universidad Surcolombiana.

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